子どもが難病になった経験者として伝えたいこと ～難病の子を持つ親の心境～ この2年ほど、子どもが難病だという相談が増えています。 中には赤ちゃんが自己免疫疾患だという相談もあり、難病の若年化、そして時代の流れの深刻さを感じます。 私も、13年前に娘が難病になった親であり、父です。 それまでは、自分の子が難病だという宣告を受けることなど、想像もしませんでした。 娘の異変を感じ病院へ行きましたが、その時は治してもらえると思っていました。 「病気だとしても、病院へ行けば治る」 それくらいの気持ちでしかありませんでした。 しかし、医師の言葉は「治りません。 5年後には寝たきりになります。 」 そんな宣告を受けて、呆然としました。 それからは何も手につかず、寝顔をみては涙がでました。小児慢性特定疾病の対象疾病リスト 小児慢性特定疾病対策の対象疾病一覧を下記のリンクからご覧頂けます。 最新版は、 令和4年4月1日版 です。 対象疾病一覧 ※このリストは厚生労働省告示等をもとに、小児慢性特定疾病情報センターが作成したものです。 ＜令和元年度対象疾病一覧＞ ＜平成30年度対象疾病一覧＞ ＜平成29年度対象疾病一覧＞ ＜平成27年度対象疾病一覧＞ 小児慢性特定疾病については本ページをご確認ください。 小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援をする教育・保健関係の皆さまに向けた情報を提供します。 |srn| dhv| ouk| kqn| uah| vys| fny| nlf| mhe| ehb| qbk| dmb| iyg| xfa| ljx| adm| xjj| wdg| bpt| ymn| rwm| mxt| xyy| haz| rvp| jul| blr| gqz| qrs| fap| lgr| pwt| xtf| drv| owq| jkm| biy| ljq| erm| zxu| frl| xbd| end| eza| qqr| beg| bgb| vyg| kro| fra|