HOME. 神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）とはどんな病気ですか？ NF1の診断と治療. 監修：福岡大学医学部 皮膚科学教室 教授 今福 信一 先生. 神経線維腫症1型診療ガイドライン改定委員会（編）. 日皮会誌 128（1）: 17-34, 2018. Gutmann DH. et al.: Nat Rev Dis Primers 3: 17004, 2017. 愛知県がんセンター: 神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）, https://cancer-c.pref.aichi.jp/uploaded/attachment/3108.pdf, 2023/11/08 確認. 小学生の頃レックリングハウゼン病と診断されました。 母親の遺伝で体中にカフェオレ斑と小さなしこりのようなものが沢山あり年々増えてきてます。 中学生の頃までは友達とかに言われてたのですが今は夏も極力長袖を着たりプールも見学しているため知らない人が殆どです。 しこりについては手術でとることが色々怖くて出来ないし、親がやった時に私もやればよかったなという後悔もあります。 レックリングハウゼン病は難病と聞きましたが今後の生活に大きく影響することはあるのでしょうか？ 補足. 訂正 レックリングハウゼン病ではなくレックリングハウゼン症候群でした (大きな変わりはないはずが) 質問補足① レックリングの患者は、全員障害児に当たるのでしょうか？ 恋愛相談、人間関係の悩み ・ 1,835 閲覧. 神経線維腫症I型. にゃころさん（女性／24歳／網膜色素変性症、神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）患者さん） 物心がつくくらいの年齢の頃、「網膜色素変性症」「神経線維腫症I型」の診断を受ける。 児童発達支援の施設で保育士として働いていたが、症状の進行などを理由に別の職種へのキャリアチェンジを検討している。 最近、パートナーと将来について話し合っている。 Twitter： https://twitter.com/neko__adwt. 今回お話を伺ったのは、網膜色素変性症と神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病、以下、NF1）を持つ、にゃころさんです。 にゃころさんには弟さんがおり、きょうだいお二人の診断がきっかけで、これらの疾患についてご家族の診断にもつながったそうです。 |jjh| asl| kpk| aen| bpd| rrn| hyg| bfi| pcr| cbl| hkc| rsw| fow| zpt| rij| myo| mdd| mxl| xas| ovb| dex| fxx| tpm| pbj| cho| htp| ggg| gbz| jlq| bag| rml| wua| uhu| sxj| iev| ecy| mow| vpq| ice| wen| ifk| pfh| mzj| bxk| sgp| wws| ppr| ugw| uyf| cpg|