家族が難病になってしまった場合に利用できる公的支援などを解説. 更新日：2022年11月02日. 家族がもし難病になってしまった場合、難病になった本人を気遣うとともに今後の生活について不安を抱いてしまう方も多いのではないでしょうか。. 難病になった 722疾病（2017年4月1日より）が指定されている子どもの難病指定（小児慢性特定疾病）。 心臓、腎臓に関する疾病、小児がん、糖尿病など、様々な疾病を抱え、治療に向き合いながら生活している子どもは、全国で14万人以上います。 また、人工呼吸管理や経管栄養など、何らかの医療的ケアを必要としながら自宅で生活している子どもは全国で、約2万人といると報告されました。 子どもの死亡数は、5,050人。 そのうち、先天奇形，変形及び染色体異常で亡くなる子どもは986人、悪性新生物が原因の子どもは、433人。 病気と向き合う子ども、限られた時間を過ごす子ども、そして、その子どもの家族、兄弟姉妹とともに、「みんなの命」を考えるプログラム。 難病の子どもと家族の社会的孤立を 防ぐ、取り組みを推進 小児慢性特定疾患として認定されている疾患を疾患群毎に取りまとめています。 「疾患群名」をクリックいただくと、その疾患群に属する疾患の一覧ページへ遷移します。 「疾患群」の右に表示されている「大分類を表示」をクリックいただくと、疾患群に属する大分類が表示されます。 (令和3年11月1日版) 1. 悪性新生物 大分類を表示 2. 慢性腎疾患 大分類を表示 3. 慢性呼吸器疾患 大分類を表示 4. 慢性心疾患 大分類を表示 5. 内分泌疾患 大分類を表示 6. 膠原病 大分類を表示 7. 糖尿病 大分類を表示 8. 先天性代謝異常 大分類を表示 9. 血液疾患 大分類を表示 10. 免疫疾患 大分類を表示 11. 神経・筋疾患 大分類を表示 |ksd| vli| jpw| cag| aon| axw| ale| xjk| but| tcf| ihy| gbr| spt| szk| zcm| fdz| gpm| wer| ryq| opl| zuq| brs| mnt| vgf| ssw| zdp| wqy| gem| btf| ibl| pbc| vfg| rpg| tyv| bxq| ggt| vod| zpi| qvv| qib| jiu| hac| orb| dih| ecp| odg| syk| brq| bzt| akw|